Información General
El Congreso Latinoamericano de Enfermedades Raras se llevará
a cabo los dÃas 27 a 29 de Marzo de 2008, en la Facultad de Medicina de la
Universidad de Buenos Aires, Ciudad Autónoma de Buenos Aires, Argentina. Están
convocados todas las organizaciones e individuos de Latinoamérica que trabajen
en la temática de enfermedades raras y drogas huérfanas. El ER2008LA será una
experiencia de enlace y formación de redes única. Por primera vez en
Latinoamérica se efectuaran reuniones con especialistas de los paÃses más
avanzados en materia de enfermedades raras y drogas huérfanas. La organización,
difusión, asistencia e investigación son los pilares del congreso. El congreso propicia el
contacto e intercambio fluido y tiene como
objetivo primario la convocatoria a una asamblea latinoamericana que sirva como piedra fundacional
de una organización continental para todas las instituciones interesadas en las
enfermedades raras en procura de enlace internacional. Es posible asistir y
participar como afectados, familiares, sanitaristas, profesionales terapeutas,
investigadores básicos y clÃnicos, miembros de la industria de diagnóstico y
terapéuticas, comunicadores sociales y biomédicos, docentes, polÃticos de la
salud, gerenciadores de empresas sociales de la salud, estudiantes y
empresarios y fundaciones involucrados en la responsabilidad social. Se
planifican conferencias plenarias, talleres y presentación de trabajos libres.
Todos los trabajos y actas serán publicados en medios cientÃficos y las principales
conclusiones reproducidas en medios masivos. El idioma oficial del congreso es el
castellano. Las conferencias de los invitados extranjeros se realizarán en
inglés con traducción al castellano. Las actas de trabajos libres y
conferencias pueden remitirse en castellano, portugués o inglés. En breve
incluiremos los soportes recibidos desde Organizaciones Civiles y
Gubernamentales, Universidades, Asociaciones Médicas, Empresas y Organizaciones
del Exterior. El ER2008LA y la asamblea servirán también para promover el
impacto social en Enfermedades Raras y el comienzo de una estrategia
continental que sea efectiva para modificar el estado de atraso,
desinformación, y desamparo en que se encuentran numerosos afectados. El
ER2008LA servirá de palanca de apoyo y fermento para los Estados, las
Instituciones Académicas, Centros Sanitarios y la Industria Regional e
Internacional que encuentre en el continente un espacio para el progreso y
humanismo. Por ese motivo les pedimos que cada uno de Uds. efectúe un máximo de
esfuerzo para concurrir, desde aquà intentaremos facilitarles las tratativas, y
hacer placentera y provechosa la estadÃa en Buenos Aires.
Sede y SecretarÃa del Congreso
Sede del
Congreso Ciudad Autónoma de Buenos Aires, capital de la República Argentina
Faculta de Medicina (Univ. de Buenos Aires). SecretarÃa del Congreso Oficinas Buenos Aires de la
Fundación GEISER, Serrano 669, piso 1, C.A. de Buenos Aires.
Teléfono: (54)01-15-5503-9901, de Martes a Jueves, 14 a 18 horas.r> e-mail: [email protected]
Congreso ER2008LA 27, 28 y 29 de Marzo de 2008
Cierre registro on-line 29 de Febrero de 2008
Cierre fecha para presentación de trabajos y propuestas 31 de Diciembre de
2007
Cierre fecha para inscripción temprana 30 de Noviembre de 2007
Programa Preliminar
de Actividades:
DÃa 27 de marzo:
Palabras de apertura -Mesa de Honor Durante
la mañana:
I-Diagnostico de ER: co-construyendo la salida del laberinto.
Hallar el diagnostico en ER (enfermedades raras) suele ser muchas veces como transitar un
laberinto. Geiser, propone un espacio de encuentro con referentes en detección
y diagnostico de ER. En este espacio se podrá relevar las posibilidades en
Latino América y paÃses pioneros. La discusión final permitirá ir generando un hilo conductor para construir un camino hacia la
efectividad y la disminución en el tiempo de espera del diagnostico.
14:30 hs: presentacion de posters.
14:30 a 16:30 hs: Conferencias especificas.
Durante este horario se llevaran a cabo conferencias simultaneas que abordaran
temáticas especÃficas de distintas patologÃas: enfermedades autoinmunes,
enfermedades neuromusculares, inmunodeficiencias primarias, enfermedades
neurodegenerativas, enfermedades metabolicas, geneticas, etc..
Durante la tarde 16:45 a 19:45 hs:
II- Investigación en ER: Latino América, Odisea o realidad. Es posible
incluir en agenda la investigación en ER en latino América? Articulación con el
Estado, las organizaciones de afectados y paÃses pioneros.
Geiser propone un espacio para conocer investigaciones, y posibles lÃneas de
acceso a los recursos para investigación en ER. Expondrán los responsables del
desarrollo de investigación de ER en el mundo junto con quienes desarrollan
iniciativas latinoamericanas, adelantos en la regulación de la investigación
clÃnica y participación de ONG. Objetivo y discusión: Relevamiento y
construcción de vÃas posibles de investigación.
20:00 a 21:00: Acto de Inauguración del Congreso ER2008LA,
DÃa 28 de marzo:
Durante la mañana: 8:30 -13:00 hs
III- Tratamiento de ER: De la Troya de la Salud pública, hacia un cambio en
la forma de concebir las soluciones.
Los intentos de darle una respuesta a quienes viven con una enfermedad rara, es
complejobr> y costoso. Esta visión pone en riesgo el acceso a la salud para
quienes viven con una ER en un paÃs emergente como los Latino Americanos, cómo
si fuera la guerra de Troya donde hay que atravesar un sitio amurallado. Geiser
propone pensar en los tratamientos desde el concepto de calidad de vida .Es por
esto que se ofrece en este espacio un abanico de propuestas que incluyen
distintos modelos de abordajes institucionales para ER tanto en América Latina como en primer mundo,
dando de este modo repuestas creativas posibles. Se consideran además, las
distintas áreas de tratamiento: farmacológica, rehabilitación, abordaje
psicoterapéuticos, cuidador primario, familia, educación, etc.
14:30 hs: presentacion de posters
14:30 a 16:30 hs: Conferencias especificas:
Durante este horario se llevaran a cabo conferencias simulteneas que abordaran
tematicas especificas de distintas patologias , incluido discapacidad.
Durante la tarde: 16:30 – 20:00hs
VI-Información y Medios de Comunicación al servicio de la salud en ER.
El aislamiento, la desolación, la falta de información es un aspecto importante
en la situación que se encuentra toda persona que vive con una enfermedad rara,
pero que también la viven los profesionales de la salud. La información, en
esta temática, se encentra dispersa y no siempre tiene un chequeo de calidad.
Cuando existe información esta no esta accesible a la todos los afectados y
profesionales. Geiser reúne a quienes tienen la experiencia a nivel mundial y a
quienes están realizando la ciclópea tarea de organizar la información a nivel
Latinoamericano para aprender, potenciar y concretar vÃas de información y
accesibilidad a la misma.
DÃa 29 de marzo:
Durante la mañana: 8:30 -13:00 h.
V-Accesibilidad: Construyendo estrategias. Venciendo las murallas. Aspectos
legales y éticos.
Geiser propone un espacio para reflexionar y conocer acerca de la accesibilidad
a los tratamientos, a la información y las inscripciones legales en nuestro
continente. No solo es importante dar una indicación sino saber como llegar a ella y como
mantenerla en el tiempo. Las leyes y el conocimiento de los derechos de los
ciudadanos permiten, a los ciudadanos a acceder a una mejor calidad de vida y a
los profesionales resguardar las posibilidades para sus pacientes.
14:30 a 16:30h
Organizaciones Civiles ER: el caballo de Troya.
Si las ER constituyen un reto similar a la batalla de Troya, las organizaciones
serian el caballo, una estrategia creativa y sorprendente para vencer a las ER.
Geiser propone un espacio para el encuentro sobre gestión social en ER,
acompañados de los referentes mundiales en la materia junto con quienes han
iniciado la gestión en América latina
.Iniciando una propuesta de articulación entre las ONG y los equipos de salud.
Asamblea de organizaciones LA.
Información para
participar y registro
Propuesta de actividades
Cualquier individuo u organización de Latinoamérica puede hacernos llegar sus
ideas, propuestas, y temas a debatir en la asamblea latinoamericana de
enfermedades raras. La fecha lÃmite de recepción es el 31 de Diciembre de 2007.
Para participar con trabajos libres
Para la presentación de trabajos libres se deberá completar el formulario, que
incluye datos personales y un resumen del
trabajo (ver instrucciones). El resumen puede ser elaborado en castellano,
portugués o inglés. La fecha lÃmite de recepción es el 31 de Diciembre de 2007.
Salvo excepción a criterio del comité
cientÃfico y/o borrad ejecutivo los trabajos libres deberán ser presentados en
forma de poster, cuyas instrucciones serán recibidas junto con la aceptación del trabajo. Al menos un
autor por trabajo deberá estar presente el dÃa que se le designe y el mismo
será becado con el costo de inscripción al congreso. No podrán becarse mas de
un autor por trabajo libre, pero un mismo grupo de trabajo puede remitir más de
una propuesta libre al congreso.
Para asistir a las conferencias y talleres
Para la asistencia a las actividades del congreso, que incluye las conferencias
plenarias, talleres, conferencias especÃficas (de las organizaciones,
instituciones o empresas), sesión de trabajos libres y derecho al servicio de
cafeterÃa y servicio de traducción de idiomas, recepción de las actas y
certificados del congreso, cada participante deberá completar el formulario de
inscripción y efectuar el pago que corresponda. En el mismo formulario, el
asistente puede hacer constar sus necesidades sobre accesibilidad al sitio de
conferencias, dieta u otra. Los conferencistas, autoridades invitadas y un
autor por cada trabajo libre presentado no abonan derecho de inscripción. El
cierre del
registro on-line (con el formulario adjunto) es el 29 de Febrero de 2008. Las
inscripciones posteriores solo se recibirán los dÃas 27 al 29 de Marzo en la
cede del
congreso. La fecha de cierre para la inscripción temprana (precios con
descuentos) es el 30 de Noviembre de 2007. La asistencia a la cena del congreso es voluntaria y deberá abonarse por separado
y antes del
29 de Febrero de 2008. Posteriormente a esa fecha la asistencia a la cena está
sujeta a la disponibilidad (a.d.) de plaza y al costo que en la oportunidad se
determine. Los precios actuales son (en pesos Argentinos):
|
Temprana |
Posterior |
|
Un representante |
|
|
0 |
0 |
|
Otros miembros |
|
|
75 |
120 |
|
No miembros, |
|
|
80 |
150 |
|
Otros |
|
|
150 |
220 |
|
|
|
|
70 |
a.d. |
Para
Asistir a la asamblea
latinoamericana
La asistencia está reservada a los miembros de organizaciones de pacientes de
cualquier paÃs latinoamericano, e individuos afectados, con el solo requisito
de inscribirse previamente. El acceso es libre para los inscriptos o becados al
ER2008LA y/o miembros de la Fundación GEISER.
Para asociarse a la Fundación GEISER
Consultar al e-mail [email protected]
Visitar el sitio web www.fundaciongeiser.orgrg
Los asociados tienen participación en el boletÃn electrónico de la Fundación
GEISER (se edita en castellano, en breve incluirá artÃculos en portugués e
inglés).
Para
Ver sitio web www.fundaciongeiser.org
clikear en el sitios del congreso ER2008LA
Por e-mail al [email protected]
Ver mas datos en secretarÃa del
congreso.
Para interesados en participar como
sponsors, simposios satélites, exhibidores o stands comerciales, contactar a
Fundación GEISER:
calle N. Avellaneda 595, ciudad de
Mendoza, Argentina,
al teléfono (54)011 15-5503-9901, de Martes a Viernes, de 14 a 18 horas,
o por e-mail a: [email protected]